Hoop voor ME/cvs en Long Covid patiënten
For other languages: press the three dots upper right on the screen,
select ¨translate" (¨übersetzen¨, ¨traduire¨, etc.), press the wheel and
choose your language. For Apple: follow Apple instructions.
Doel: het doel van deze website is om kennis te verspreiden over ME/cvs en Long Covid. Het kennisgebrek over ME/cvs en Long Covid is nog steeds veel te groot en dat noodzaakt tot meer verspreiding van kennis en informatie. En daarom deze website. Tot nu toe lukt dat ook redelijk met ruim 4700 bezoekers (waarvan 385 uit België, 132 uit Duitsland,118 uit de VS en 39 uit Frankrijk). Misschien klopt niet iedere letter op deze website, maar ik sta open voor feedback, met name uit de medische wereld! Hoe sneller patiënten en behandelaren weten hoe de ziekte in elkaar zit, hoe beter!
Vraag: als de inhoud van deze website je bevalt, wil je de website dan onder de aandacht brengen van al diegenen die daar baat bij zouden hebben (patiënten en behandelaren). Dank, namens alle patiënten.
Ik ben Gerjan. En ik heb nu al bijna 29 jaar ME/cvs. Dat is geen reden voor een feestje maar eerder voor grote boosheid. Maar ik ben momenteel niet boos, maar eerder strijdvaardig. Na 29 jaar heb ik eindelijk de hoogst vermoedelijke oorzaak van de ziekte gevonden. Dat is gelukt door mijn 29 jaar ervaring met ME/cvs en Lyme, en ook door het bestuderen van veel wetenschappelijk artikelen (ik ben een kundig wetenschapper). En op die manier heb ik ook een behandelprotocol gevonden waarmee ik nu langzaam genees. Dat protocol heb ik overigens niet helemaal zelf gemaakt: daar waren meerdere psychiaters, huisartsen en orthomoleculaire artsen voor nodig. Slechts 10 tot 20% van het protocol heb ik zelf gemaakt. Maar ik genees nu wel! Daarom heb ik deze website gemaakt, waarin ik bovendien vertel hoe je als patiënt het heft in eigen hand kan nemen in een medische wereld die nog steeds erg afwachtend is.
Mijn visie op de ziektes ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie laat zich samenvatten in 6 punten. In de rest van deze website zal ik proberen om deze 6 punten zo goed mogelijk wetenschappelijk te onderbouwen.
1. ME/cvs is de afkorting van Myalgische Encephalomyelitis / Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Dit is een heel vreemd woord, want Myalgische Encephalomyelitis betekent letterlijk ¨ontsteking in de hersenen en het ruggenmerg met bijkomende spierpijn¨. ME/cvs is dus géén vermoeidheidsziekte, maar een ernstige virale zenuwinfectie met diverse zenuwontstekingen als gevolg (neuro-inflammatie). Dit betekent dat een virus het zenuwstelsel is binnengedrongen en dat zorgt voor 24/7 (!) overprikkeling én uitputting van (gedeelten van) het zenuwstelsel. Dat betreft overigens niet alleen het centrale zenuwstelsel (o.a. concentratie en geheugen), maar ook het autonome zenuwstelsel (¨vechten of vluchten¨ versus ¨ontspannen¨), het somatische zenuwstelsel (alle spieren) én het sensorisch zenuwstelsel (o.a. ogen, oren en huid). Niet alle infectiehaarden worden een ontsteking, omdat het immuunsysteem voorzichtig is met ontstekingen in het zenuwstelsel omdat die ontstekingen het zenuwstelsel kunnen beschadigen. Dit betekent ook dat het virus zich kan verstoppen in reservoirs in het zenuwstelsel. De volgende virussen zijn hiervoor verantwoordelijk: het EBV-virus (¨Long Pfeiffer¨), het CMV-virus, verschillende Herpesvirussen (HHV-1, HHV-6, HHV-7), verschillende enterovirussen (zoals polio) en zelfs het griepvirus (¨Long Flu¨). Dat laatste is mij overkomen.
De aanwezigheid van persistent virus én van virale ontstekingen in het zenuwstelsel leidt tot tal van ernstige neurologische problemen. Dit betekent onder andere dat de hersenen niet goed meer werken, dat de nervus vagus is verstoord (hetgeen leidt tot POTS/dysautonomie), dat spieren het laten afweten (o.a. PEM), etc.
Een tweede probleem is dat door het lange gevecht met het virus het immuunsysteem uitgeput raakt en dus steeds slechter gaat presteren (¨zwakke immuunrespons¨). Daarom wordt de ziekte ook wel CFIDS genoemd (Chronic Fatigue Immune Deficiency Syndrome). Hierdoor kan het virus zich vervolgens verder uitbreiden, zowel in het zenuwstelsel als elders in het lichaam. Op deze wijze groeit de ziekte uit tot een full-blown ME/cvs met ernstige symptomen.
Een derde probleem is de darmwerking. De darmen hebben een zeer groot zenuwstelsel (¨second brain¨) en doordat de darmen 24/7 zijn overprikkeld en ontstoken gaat de darmwerking achteruit en dat heeft grote gevolgen. De vertering en opname van voedingsstoffen verslechtert (¨malabsorptie¨) en door de ontstane darmperforaties (¨leaky gut¨) lekt darminhoud het lichaam in. De slechte darmwerking leidt bovendien tot een verzwakt immuunsysteem en daarnaast raakt ook de belangrijke darm-hersen as verstoord.
Daarna ontstaat het volgende probleem: auto-immuunreacties. Deze ontstaan omdat een deel van het immuunsysteem ¨op hol is geslagen¨. Dit leidt tot fibromyalgie, reuma, chronische ontstekingen, orgaanschade en zelfs tot aanvallen op de mitochondriën (de energiecentrales van de cel) en dat draagt weer bij tot verdere problemen en vermoeidheid. Bij de zwaardere gradaties wordt zeker 50% van alle symptomen (mede) veroorzaakt door deze auto-immuunreacties.
De virale zenuwinfectie, de bijbehorende ontstekingsreacties en de auto-immuunreacties leiden tot een cascade aan symptomen waarbij ook het zelfgenezend vermogen van het lichaam wordt geblokkeerd. Hierdoor herstelt de patiënt niet en daarmee is de ziekte chronisch. In totaal worden er momenteel tussen 100 en 200 symptomen gemeld van ME/cvs.
¨ME/cvs is een neuro-immunologische ziekte die wordt veroorzaakt door een virus dat het centrale, het autonome, het somatische én het sensorische zenuwstelsel is binnengedrongen. Dit leidt tot een cascade aan (ernstige) symptomen en tot een blokkade van het zelfgenezend vermogen van het lichaam¨.
De ziekte-ernst bij ME/cvs kan variëren van licht tot extreem. Bij de lichte gradaties is herstel van de ziekte mogelijk door veel rustneming, en het duurt meestal 1 tot 2 jaar. Bij de zwaardere gradaties is het immuunsysteem niet meer sterk genoeg en is de ziekte chronisch. In de extreme gradaties is het immuunsysteem zelfs zo zwak dat de ziekte progressief kan worden en daarmee ook zeer gevaarlijk. Medici zien in de praktijk meestal alleen de lichte gradaties en dat leidt tot een enorme beeldvertekening bij medici. Dat feit op zich is al zeer verontrustend!
Noot: wie nu al wil kijken naar de wetenschappelijke achtergronden achter ¨virale neuro-invasie" die kan direct doorgaan naar de pagina Wetenschap.
2. Long Covid heeft de zelfde oorzaak als ME/cvs, maar nu is het SARS-CoV-2 virus het zenuwstelsel binnengedrongen. Dat is ook de reden waarom de symptomen van Long Covid identiek zijn aan die van ME/cvs. Er is wel een verschil: bij Long Covid kan ook nog longschade zijn opgetreden en dat is niet het geval bij ME/cvs. Een andere naam voor Long Covid is "Postcovid". Die naam is minder goed want die naam suggereert dat het virus al uit het lichaam is verdwenen en dat daarom alleen nog revalidatie nodig is. Dat is echter niet het geval: het virus zit nog steeds in het zenuwstelsel en het is nog te vroeg om te starten met revalidatie.
Het bewijs is sterk groeiende dat ME/cvs en Long Covid beide neuro-immunologische ziektes zijn en dat kan ook worden gevonden in het artikel ¨Are Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom and Long Covid Part of the Same Disorder? A New NIH Initiative Aims to find out¨, Gina Shaw, Neurology Today, April 2024. Dit is de link:
3. Fibromyalgie is een auto-immuun reactie die gepaard gaat met onder andere hevige spier- en gewrichtspijnen. Omdat het een auto-immuunreactie is wordt fibromyalgie ook wel weke delen reuma genoemd. De auto-immuunreactie van fibromyalgie kan veroorzaakt worden door ME/cvs en Long Covid, maar ook door chronische Lyme en QVS. Ook zijn er nog andere oorzaken, zoals zelfs Breast Implant Illness (BII). Vaak zie je fibromyalgie in combinatie met ME/cvs en Long Covid. De oorzaak van fibromyalgie is in die gevallen dus een virus dat in het zenuwstelsel is binnengedrongen. Dat betekent dat deze fibromyalgie patiënten kunnen worden geholpen met het 6 punten Herstelprotocol.
4. Op grond van mijn bijna 28 jaar ervaring met ME/cvs (en een klein beetje fibromyalgie) heb ik een 6 punten Herstelprotocol kunnen ontwikkelen. Dat protocol is ontstaan door mijn contacten met psychiaters, huisartsen en orthomoleculaire artsen. Het doel van het 6 punten Herstelprotocol is om het zelfgenezend vermogen van de patiënt weer te herstellen. Het 6 punten Herstelprotocol is dus van toepassing op patiënten met ME/cvs, Long Covid én op patiënten die fibromyalgie hebben t.g.v. ME/cvs of Long Covid. Het 6 punten Herstelprotocol bestaat uit de volgende samenhangende onderdelen: 1. ont-prikkeling van het zenuwstelsel, 2. verdieping van de nachtrust, 3. modulatie van het immuunsysteem, 4. eliminatie van het virus, 5. aanvulling van de tekorten, 6. pacing van alle inspanningen. In de rest van deze website ga ik daar uitgebreid op in.
5. Wanneer je als patiënt serieuze en grootschalige pogingen wil doen om te genezen van deze vreselijke ziektes, dan is het zaak om contact op te nemen met de eigen huisarts. Allereerst moet worden nagegaan of je ME hebt (een virus in je zenuwstelsel) óf CVS (een andere oorzaak). Er zijn vele oorzaken die leiden tot vermoeidheidsklachten: B12 tekort (erg belangrijk om te testen), B1 tekort, D3 tekort, ijzertekort, magnesiumtekort, calciumgebrek, carnitine tekort, testosteron tekort, metabole stoornissen, ziekte van Addison, ziekte van Crohn, hypokaliëmie, hypothyreoïdie, voedselintolerantie, burnout, EDS, PCS (gevolg van zeer zware hersenschudding), depressie, psychisch trauma, orgaanfalen (lever en nieren), hartfalen, QVS en chronische Lyme (chronische Lyme is overigens alléén goed vast te stellen met de allermodernste testen). Dan is er ook nog de categorie auto-immuunreacties die CVS veroorzaakt: lekkende siliconen-implantaten, andere implantaten (heup, pacemaker, etc.) en sommige vaccins en vaccin cocktails. Als na al dit onderzoek blijkt dat je géén CVS hebt, dán heb je ME. Dat heet een uitsluitingsdiagnose en de test heet een exclusietest.
6. Met de uitsluitingsdiagnose ME kun je aan de slag. De doelstelling van je behandeling is om het zelfgenezend vermogen van je lichaam weer te herstellen. Dat lukt met het 6 punten Herstelprotocol. Zoek daarom een arts of psychiater die op de hoogte is van de essentie van de ziektes ME/cvs en Long Covid en die je wil ondersteunen met medicatie en supplementen. Bespreek jouw wensen en bespreek ook het 6 punten Herstelprotocol. Wellicht wil de arts of psychiater zelf nog dingen veranderen aan het Herstelprotocol, en dat is geen enkel probleem, mits de essentie van het Herstelprotocol maar overeind blijft: ont-prikkeling van het zenuwstelsel, verdieping van de nachtrust, modulatie van het immuunsysteem, eliminatie van het virus, aanvulling van de tekorten en pacing van alle inspanningen. En als het goed is kun je daarna aan de slag, onder regie van deze arts of psychiater.
De eerste vraag die deze website probeert te beantwoorden gaat natuurlijk over de oorzaak van ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie. Worden deze ziektes inderdaad veroorzaakt doordat een virus het zenuwstelsel is binnengedrongen? Die belangrijke vraag ga ik op deze website uitgebreid beantwoorden. En daarvoor gaan we naar de volgende pagina: Oorzaak.
Disclaimer. Ik ben geen arts. Alle informatie op deze website is gebaseerd op mijn 29 jaar ervaring met ME/cvs en chronische Lyme en op mijn deskundigheid als gepromoveerd wetenschapper. Ik heb geen (financiële) banden met aanbieders of andere belanghebbenden.
