Patient empowerment
"Je gezondheid is te belangrijk om het aan medici over te laten".
Dat is een prima begin van deze pagina, want patiënten met ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie hebben allang ontdekt dat de medische wereld van hun ziektes een jungle heeft gemaakt en dat je slechts met héél véél moeite de juiste weg kunt vinden. Dat wordt voor een belangrijk deel veroorzaakt door het enorme gebrek aan vooruitgang in diagnostiek en behandeling van die ziektes. De wetenschap is nu al 30 jaar bezig met onderzoek aan ME/cvs en heeft nog niet eens de oorzaak kunnen vaststellen! Anderzijds is er ook bijzonder veel onwetendheid onder medici waardoor er nog steeds artsen zijn (en zelfs professoren) die denken dat ME/cvs "iets psychisch (??)" is. Het gevolg hiervan is natuurlijk dat effectieve behandelprotocollen niet van de grond komen. Wel zijn er medicatieve behandelingen (zoals Mestinon) die gericht zijn op symptoombestrijding, maar symptoombestrijding neemt de oorzaak niet weg. De patiënt staat er dus bijna alleen voor. Dat is ook de reden dat ik, als ME/cvs-patiënt met bijna 29 jaar ervaring, een beetje activistisch ben geworden. Ik wil dat er meer beweging in de zaak komt!
En dat kan, want met alle kennis en ervaring die nu al beschikbaar is kunnen patiënten al een heel eind op weg worden geholpen. Met veel "shoppen" ben ik zelf ook tot een behandeling gekomen: het 6 punten Herstelprotocol. Het zou daarom goed zijn als veel meer patiënten in actie zouden komen en zo hun eigen genezing in handen zouden nemen. Vandaar de term Patiënt Empowerment!
Het is ook erg nuttig om patiëntenervaringen van anderen op te doen en daarvoor kun je je aansluiten bij één of meerdere Facebook-groepen, zoals ¨Long Covid en ME¨, ¨Chronisch Vermoeidheidssyndroom¨, ¨ME/CVS alternatieve behandeling¨, ¨Voeding bij fibromyalgie cvs me¨, ¨ME/CVS - fibromyalgie¨, ¨PASC, Dysautonomie (POTS, OH, OI, etc. & ME/CVS)¨.
Twee interessante websites die steeds nieuwe feed geven aan hoogwaardige informatie zijn:
Daarnaast is er de zeer interessante website van de oud-psychiater Carla Rus, met ook erg veel informatie over Long Covid en ME en over haar onderzoek aan SSRIś
Voorts zijn er interessante en mooie websites gemaakt door patiënten. Twee springen er voor mij uit:
Daarnaast zijn er ook interessante boeken. Als je moeite hebt met lezen dan doe je 5 of 10 pagina's per dag. Drie boeken springen er voor mij uit:
● "De achterblijvers - over de vergeten pandemie van Long Covid-", Anne Vroegindeweij. Dit zeer indringende en prachtige boek is bedoeld voor patiënten, mantelzorgers, (para)medici en niet te vergeten …. de regering. Zeer aanbevolen!! ☆☆☆☆☆
● "Komt een dokter bij de dokter", Jolien Plantinga. De huisarts Jolien Plantinga kreeg zelf extreme Lyme en in dit boek doet zij introspectie hoe zij zelf als huisarts omging met Lyme- patiënten. Een ontroerend boek voor patiënten en erg leerzaam voor medici. Zeer aanbevolen!! ☆☆☆☆☆
● "Landziek¨, Mariëlle Selser. Als Mariëlle op een avond in april 2011 naar huis fietst, voelt ze zich beroerd worden. En voordat ze het weet is ze in de jungle terecht gekomen die ¨ME/cvs¨ heet. Met veel detail beschrijft ze hoe haar jungle er uit heeft gezien en nog steeds ziet. Zeer aanbevolen!! ☆☆☆☆☆
Wanneer je zelf actief wilt gaan worden, dan zijn er een aantal stappen die je kunt doorlopen. Laten we bij het begin beginnen.
1. Verzamel ondersteuning
Patiënten zijn vaak zwak en kunnen diverse activiteiten slechts met moeite doen. Misschien heb je een chauffeur nodig, of iemand die medisch enigszins onderlegd is (en deze website kan bestuderen), of iemand die je kan helpen bij de noodzakelijke telefoontjes. Als je goede ondersteuning hebt dan kun je verder.
2. Check het 6 punten Herstelprotocol
Nu ga je checken of het 6 punten Herstelprotocol voor jou klopt. Er wordt ¨wetenschappelijk" zoveel beweerd, maar klopt het ook voor jou? Als je dat zelf kunt checken is dat prima, maar misschien moet je een paar mensen vragen om goed mee te kijken. Zoek ook contact met een arts of psychiater (of twee artsen) om je plannen vast door te praten en ze te vragen of het 6 punten Herstelprotocol voor hun klopt. Praat dan ook alvast over de exclusietest. Veel informatie is ook te vinden op websites van de Overheid, van medische organisaties en van commerciële bedrijven. Probeer wel door eventuele propaganda heen te prikken.
3. Doe de exclusietest (uitsluitingsdiagnose)
Om te kunnen starten met het 6 punten Herstelprotocol moet eerst worden vastgesteld of je ME hebt (een virus in je zenuwstelsel) of dat je CVS hebt (géén virus in je zenuwstelsel). Bij Long Covid is deze check meestal niet nodig omdat bij die ziekte het virus SARS-CoV-2 het zenuwstelsel binnen is gedrongen. Overigens is er ook een grote groep van Long Covid patiënten die een Covid-19 heeft meegemaakt die a-symptomatische was (en dus weten ze het niet). Die patiënten moeten dus wél een Covid19-test doen. Bij een zware fibromyalgie is zo'n test ook nodig want je moet weten wat de oorzaak is. Is het een virus (door ME/cvs) of is het een bacterie (door chronische Lyme of QVS)? Of heeft het een andere oorzaak? Zonder de juiste oorzaak krijg je geen juiste behandeling. De exclusietest is op dit moment de beste test voor ME/cvs ,omdat alle andere testen momenteel nog te onbetrouwbaar zijn.
Bij de exclusietest wordt gekeken naar alle alternatieve oorzaken voor vermoeidheidsklachten. En als al die alternatieven afvallen, dán heb je ME. Als niet-medicus kan ik zo al een lijstje maken van alternatieve diagnoses die moeten worden uitgesloten: chronische Lyme, QVS, orgaanfalen (lever en nieren), hypothyreoïdie, ijzertekort, magnesiumtekort, B12-tekort (belangrijk om te laten onderzoeken), B1-tekort, D3-tekort, diabetes, burnout, hypokaliëmie, Q-10 tekort, carnitinetekort, chronische ontstekingen van darmen en/of hersenen, voedselintoleranties, PDS, EDS, PCS, PTSS, whiplash, etc. De diagnoses hypokaliëmie, testosterontekort en cortisoltekort kunnen echter ook wijzen op ME! Uitkijken daarmee! Als de uitsluitingsdiagnose géén ziektebeelden oplevert is dán heb je ME.
Een probleem is nog wel hoe je een goede arts kunt vinden die deze exclusietest kan uitvoeren. Als de arts begint over BPS (¨biopsychosociaal¨), CGT, GET, ALK, SOLK of SSD (¨te veel klagen over je ziekte¨), dan is het zaak snel een andere arts te zoeken, want anders volgt eindeloze frustratie. Een tweede probleem is hoe je aan een goede Lyme-test komt, want de meeste Lyme-testen zijn nog steeds niet goed!
4. Vind een geschikte arts of psychiater
Nu je weet dat je ME hebt of Long Covid of virusgeïnduceerde fibromyalgie, is het zaak om een arts of psychiater te vinden die je gaat helpen om het virus uit je zenuwstelsel te halen. Dit kan ook de arts of psychiater zijn waar je reeds mee gesproken hebt. Het beste is om samen te werken met een arts of psychiater die bekend is met de essentie van ME/cvs en Long Covid en die de patiënt behandelt met medicatie en supplementen.
Overleg met deze arts of psychiater het 6 punten Herstelprotocol: 1. ont-prikkeling van het zenuwstelsel, 2. verdieping van de nachtrust, 3. modulatie van het immuunsysteem, 4. eliminatie van het virus, 5. aanvulling van de tekorten, 6. pacing van alle inspanningen. De arts kan dan op zijn eigen manier, en in overleg met de patiënt, deze 6 interventies invullen. Het zal altijd gaan om maatwerk tussen patiënt en arts/psychiater.
5. Oefen je in zelfdiscipline
Als je het Herstelprotocol volgt dan is er één beslissende factor: zelfdiscipline. Vanuit eigen ervaring kan ik zeggen hoe moeilijk het is om die discipline op te brengen. In feite zijn de ziektes ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie een uitdaging voor de patiënt op meerdere fronten. Want niet alleen wordt de patiënt uitgedaagd op zelfdiscipline, maar ook op de 3 V's;
-
Vechtlust
-
Veerkracht
-
Vertrouwen
Zonder Vechtlust, Veerkracht en Vertrouwen wordt het een hele moeilijke reis. Oefen jezelf dus in deze drie kwaliteiten. Gebruik de ziekte die je hebt om te groeien en om een sterker mens te worden!
6. Evalueer de voortgang
Het herstel van ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie duurt lang. Bij een lichte gradatie ben je al gauw een jaar bezig en misschien wel twee jaar (eigen ervaring). Bij een extreme gradatie ben je zeker vier jaar bezig of nog langer (eigen ervaring). Geloof in de reis en wees dus blij met iedere vooruitgang. Ook zijn er terugvallen en het is goed om te analyseren waar die terugvallen vandaan komen zodat je die terugval in de toekomst misschien kunt vermijden. Schrijf daarom alles op in de vorm van een dagboek, zowel je vooruitgang als je terugvallen. Blijf in contact met je arts of psychiater want misschien heb je extra ondersteuning nodig: als je depressief wordt misschien toch een SSRI, en als je niet goed slaapt misschien toch ook zopiclon, etc. Op een gegeven moment zul je gaan merken dat je langzaam sterker wordt en dat je ook langzamerhand iets meer kunt doen. Als dat zo is, doe het dan voorzichtig aan, maar geniet er van! Je bent nu langzaam aan het genezen…….
WEBSHOPS SUPPLEMENTEN
Tot slot. Er zijn diverse supplementen nodig in dit 6 punten Herstelprotocol en die kun je kopen bij de grote en bekende webshops. De kosten van die supplementen bedragen € 200,- tot € 250,- per maand. Door grotere verpakkingen kun je zeker € 50,- per maand besparen (vooral vitamine C). Soms kun je via de Belastingdienst ook iets terugkrijgen (ga daarvoor naar de pagina Bijzondere Ziektekosten op de website van de Belastingdienst). Wanneer je op zoek gaat naar supplementen dan zijn er de bekende webshops waar je de benodigde supplementen kunt kopen, maar je kunt ook op zoek gaan bij andere goede webshops, want daarmee is geld te besparen! Zelf koop ik nu goed natriumascorbaat (ontzuurde vitamine C) voor €22,50 per kilo!
Vraag: als deze website je bevalt, wil je hem dan onder de aandacht brengen van diegenen die er
baat bij kunnen hebben (patiënten en behandelaren). Dank, namens alle patiënten!
