Het verhaal achter het herstelprotocol

 

Dit is mijn verhaal over hoe ME/cvs en chronische Lyme mijn leven nu al bijna 28 jaar hebben getekend. En het is ook het verhaal hoe het 6 punten Herstelprotocol voor ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie is ontstaan, het protocol waardoor ik nu aan het genezen ben. Daarbij moet ik nu al vertellen dat er niet slechts één Herstelprotocol bestaat, maar vele duizenden. Maar daar kom ik nog uitgebreid op terug.

 

Het begon allemaal in juli 1995, want toen ben ik helemaal ingestort. En sindsdien ben ik ook altijd ziek gebleven. Maar welke ziekte had ik? Op grond van een jarenlange veel te hoge werkdruk leek overspannenheid voor de hand liggend en dat werd ook door het UWV geaccepteerd: ik ging in de ziektewet.

 

Ik werd na een half jaar echter zo slecht dat ik bij mijn ouders ging inwonen: ik kon niet meer voor mezelf zorgen. Bovendien begon ik weg te glijden in een diepe depressie. De huisarts van mijn ouders waarschuwde het crisisteam van het RIAGG en ik kreeg paroxetine, een antidepressivum van het type SSRI. Dat had ik hard nodig want ik was suïcidaal aan het worden en bovendien waren mijn hersenen "droog aan het koken". Dat kon ik zelfs voelen. Al binnen twee dagen (!) begon ik geweldig op te knappen. De suïcidaliteit verdween en ik kon weer uit mijn ogen kijken, praten, wandelen en TV-kijken. Ik reageerde dus geweldig goed op een SSRI. Maar….WAAROM?

 

Het ging dus weer wat beter met me, maar ik kwam niet verder dan 25% en ik bleef ook op dat niveau ¨hangen¨. De huisarts raadde een psycholoog aan en na vier gesprekken met die persoon kreeg ik de "diagnose" depressie. Op mijn verzoek werd ik daarna opgenomen in een psychiatrische polikliniek. Al snel kreeg ik door de behandelende psychiater ook het middel orap voorgeschreven (een anti-psychoticum) omdat daarmee de filters in mijn zenuwstelsel beter zouden werken. Dat pakte verrassend goed uit, want met deze nieuwe medicatie erbij kwam ik nu uit op 40 tot 50% van mijn normale sterkte! Ik kon zelfs proberen om weer wat te gaan werken. Ook het anti-psychoticum orap had me dus véél sterker gemaakt. Maar....WAAROM?

 

Ik ging dus weer terug naar mijn werk, maar daar het bleef "op en af". Met slechts 40 tot 50% van mijn normale sterkte en na onnoemelijk veel terugvallen werd ik ontslagen. Mijn werk als gepromoveerd wetenschapper was daarmee abrupt beëindigd.

 

Ik ging door met pogingen om sterker te worden en St. Janskruid was mijn eerste poging (tegen depressie). Ik werd snel sterker maar stortte na drie dagen in: zware crash. En het was niet het serotonine syndroom, het was een echte crash. Ik probeerde het later nog een keer en ik kreeg hetzelfde resultaat. Zodra ik energie kreeg stortte ik dus in. Maar…WAAROM? Ook als ik twee glazen alcohol dronk voor de nachtrust stortte ik in. Meerdere malen gebeurd. Maar… WAAROM? Ook een sterke kop zwarte koffie (want de koffiemelk was op) eindigde binnen 20 minuten in een ernstige overspanning gevolgd door een zware crash. Wederom was de vraag….WAAROM? In die tijd begon ik al wel mijn eerste vermoedens te krijgen.

 

Binnen de mogelijkheden van mijn ziekte kon ik toen een gewoon, maar zeer beperkt leven leiden. Mijn belastbaarheid schatte ik nog steeds in op 40 tot 50%. Ik kon wel een uurtje tennissen of een uurtje salsadansen op de dansschool, maar ik kon niet naar een dansfeest tot middernacht. Ik werd langzaam ook depressief omdat er geen vooruitgang meer in zat.

 

Vanwege de afgenomen financiën verhuisde ik naar een kleinere woning in een buitenwijk van de grote stad. Het effect was opmerkelijk: ik werd duidelijk sterker. Maar weer is de vraag….. WAAROM? Was het de stadsstress die van me af viel? Geeft het drukke centrum van de grote stad zoveel stress dat je daar "ziek" van kunt worden?

 

In de loop van 2004 bouwde ik het anti-psychoticum orap af (en dat had ik niet moeten doen!). Na een half jaar begon ik slechter te slapen en het werd zo erg dat ik zelfs slaapmedicatie moest gaan gebruiken: zopiclon (een wondermiddel). Toch ging ik langzaam steeds verder achteruit. Maar omdat het langzaam ging had ik het niet goed in de gaten.

 

In het jaar 2005 had ik weer een interessant ervaring. Na een nacht heel slecht slapen kreeg ik de volgende dag  een zware crash. En dat was al de tweede keer dat ik tegen een zware crash aanliep na een zeer slechte nacht, want dat was ook al gebeurd in het jaar 2000. En de vraag was natuurlijk weer....WAAROM? Ik besloot nu om naar een orthomoleculaire arts te gaan die was gespecialiseerd in ME/cvs want mijn verschijnselen waren zeer typisch voor ME/cvs. Hij testte mij direct op Lyme maar die test was negatief. Wel constateerde hij bijnieruitputting (te laag cortisol), een te laag testosteron en te laag DHEA.

 

Ik kreeg antivirale middelen, medicijnen om de mitochondriale energievoorziening te verbeteren, supplementen om diverse tekorten aan te vullen en ook algemene immuunboosters. Ik slikte alles  maar ik verbeterde niet. Het werden tergende jaren.

 

In augustus van het jaar 2010 nam ik liggend op de bank in de woonkamer een zonnebad waarbij ik vier uur lang de zon op mijn blote borst liet schijnen. Helaas……. dat had ik niet moeten doen! Wat ik niet wist dat was dat bacteriën en virussen die zich verstopt hebben, zich kunnen losmaken onder invloed van ver infrarood licht, waarna ze gaan zwerven door het lichaam. Op zich is dat prima want dan kan het immuunsysteem ze gaan aanpakken. Maar dan moet je immuunsysteem het wel doen! En mijn immuunsysteem deed het niet! Tot overmaat van ramp hadden de bacteriën en de virussen zich verstopt in mijn zenuwstelsel. En dat zou al snel blijken! Toen ik na het zonnebad opstond voelde ik mij erg vreemd. En het werd al snel steeds erger. Na twee dagen belde ik in paniek mijn specialist. Hij hoorde me aan maar kon niets voor me doen.

 

Binnen drie dagen was ik in een wrak veranderd. Ik was totaal gesloopt: ik kon niet meer lopen, ik kon niet meer staan, ik kon niet meer slapen, ik verdroeg geen licht (gordijnen dicht en zonnebril op in mijn eigen huis), ik verdroeg geen geluid (oordempers), ik kon amper praten of zelfs denken, dus ook geen telefoon, niet douchen of me wassen, alleen maar op de bank liggen ook al was zelfs dat extreem vermoeiend (!), geen TV of internet, geen boek of krant, ik kreeg depressies en ook suïcidaliteit, ik had een lage bloeddruk, mijn hart sloeg soms over en was sowieso veel te hoog, mijn lichaamstemperatuur was 1 graad te laag, ik had tintelingen ("wandelende mieren") op mijn benen, armen en kruin, ik had een stinkende ontlasting, ik had zweetaanvallen, ik had evenwichtsstoornissen, rood/blauwe plekken op mijn benen, spierpijnen, af en toe "dove" spieren, soms heftige zenuwpijn ("breinaaldpijn"), ik kon soms moeilijk plassen (spanning op de sluitspier), verschrikkelijke hoofdpijnen, hypoglycemie, troebele ogen, dubbelzien en slecht zien, tinnitus, maar het allerergste was een absoluut krankzinnige spanning in mijn lijf.

 

Dat laatste  moet toch apart vermeld worden. Die spanning in mijn zenuwstelsel was zo hoog dat ik er soms niet door kon eten en soms moest ik zelfs overgeven. Mijn lichaam reageerde op die spanning met verschrikkelijke spasmen over mijn hele lichaam. In het begin waren die spasmen zo sterk dat ik liggend op mijn bed gewoon los kwam van mijn bed. Het waren spasmen die zo sterk waren als een epileptische aanval. Dat ging de hele dag door maar 's avonds nam het gelukkig af.

 

Ook moet vermeld worden dat zelfs op de bank liggen extreem vermoeiend was. Hoe kan dat? Het zou er op kunnen duiden dat mijn zenuwstelsel óók zwaar belast was tijdens ¨niets doen¨. En met mijn zieke hoofd kreeg ik toen al de gedachte dat mijn zenuwstelsel zeer ernstig belast was.

 

Ik ben in leven gehouden door een goede vriend. Mijn situatie was afschuwelijk en ik verbeterde niet, het ging zelfs steeds slechter met me. Na een aantal maanden ging het zelfs zo slecht dat ik voor mijn leven moest vrezen. Ik heb toen voor de spiegel in mijn huiskamer gestaan en ik heb met gebalde vuisten geschreeuwd: "Ik moet vechten!!!".

 

Mijn lichaam reageerde daar positief op want ik verslechterde niet verder en begon zelfs een heel klein beetje aan te sterken, maar het was niet veel. En  nog steeds was niet bekend welke ziekte ik had.

 

Na vier lange jaren waarin ik maar weinig herstelde kreeg ik een berichtje van de specialist: de oude Lyme-testen bleken niet goed en er was een grote kans dat ik toch Lyme had. Er werd bij mij thuis bloed geprikt en het bloed ging naar de VS voor de Western Blott test. Helaas….. negatief. Dat gebeurt wel vaker met de Western Blott test (veel "false negatives"). Maar hij had nog een andere test, een test in Zuid-Duitsland. Weer werd bij mij thuis bloed afgenomen en de DHL spoedkoerier bracht het naar Duitsland. Vier dagen later kreeg ik de uitslag: zware Lyme! En ik wist ook al waar ik het had opgelopen: in de ligweide van een buitenzwembad. In het voorjaar van 1995! Mijn rampjaar!

 

Ik had dus een zware Lyme en ik mocht aan de anti-biotica. Het werd een kuur van uiteindelijk 15 maanden met twee antibiotica tegelijk in steeds wisselende samenstelling (tegen resistentie) en aangevuld met antibiotica-versterkers en supplementen. Aanvankelijk reageerde ik goed en ik werd ook duidelijk sterker. Maar ongeveer halverwege gebeurde er iets vreemds: tegen alle praktijkervaring in stopte de vooruitgang en werd ik langzamerhand steeds zwakker. Maar…. WAAROM? Mijn specialist snapte er niets van. Uiteindelijk stopte hij de kuur na 15 maanden en snel daarna…….. stortte ik weer helemaal in! De loodzware antibiotica hadden hun tol geëist. Langdurige antibioticakuren zijn namelijk "killing" voor het immuunsysteem. En er zat blijkbaar nog iets in mijn lichaam wat daar niet thuis hoorde en dat dus niet reageerde op antibiotica, maar wél reageerde op een sterk verzwakt immuunsysteem! En dat betekende dat het ging om……….een virus! Het was inmiddels medio 2016.

 

Ik was dus weer helemaal ingestort en ik was ook weer helemaal terug bij af. Mijn lichaam was totaal gesloopt, ik kon niet meer lopen, ik kon niet meer slapen, ik verdroeg geen licht (gordijnen dicht en zonnebril op in huis) en geen geluid (oordempers), ik kon amper praten of zelfs denken, dus ook geen telefoon, niet douchen of me wassen, alleen maar op de bank liggen, geen TV of internet, geen boek of krant, ik kreeg depressies en ook suïcidaliteit, ik had verschrikkelijke hoofdpijnen en ik had een verschrikkelijke spanning in mijn lijf waardoor ik misselijk was en daardoor soms ook niet kon eten.

 

Ik werd wanhopig. Ik had zes lange jaren gestreden om een stuk beter te worden en ik was weer helemaal terug bij af: ik kon weer de hele dag naar het plafond liggen staren. Geen fijn vooruitzicht. Maar toch was er iets raars: ik wist zeker dat de Lyme er uit was. Ik kon het zelfs een beetje "voelen". Een belangrijk verschil was dat ik niet meer zo verschrikkelijk angstig was (een symptoom van een geëxplodeerde Lyme). In ruil daarvoor had ik nu een krankzinnige spanning. Een ander verschil was mijn gewicht: door Lyme word je zwaarder (ik woog 92 kg) en dat was na afloop van de kuur nog maar 66 kg. Deze twee feiten brachten mij tot de conclusie dat de Lyme bij mij er uit was. Er moest dus iets anders in mijn lichaam zitten en ik had al een goed vermoeden: het was hoogstwaarschijnlijk het virus van griep! Toen mijn specialist voorstelde om weer verder te gaan met de antibiotica zei ik dan ook "nee". Het was een gok, maar ik geloofde er in.

 

Ondertussen zat ik in een bizarre situatie. Ik was zo ziek dat ik eigenlijk medische hulp nodig had. Maar ik had al hulp van een goede specialist, want hij had me al van Lyme afgeholpen (en dat is op zich al bijzonder). En als mijn specialist niet wist welke ziekte ik had, hoe moest een huisarts of een andere specialist het dan wel weten. En bovendien was ik veel te zwak om lang te praten, of vervoerd te worden, of onderzocht te worden. Er was maar één oplossing: ik moest er voor zorgen dat alle medici en hulpverleners uit mijn buurt bleven. Want als ik dat niet deed dan, zou het voor mij totaal verkeerd aflopen! Ik stond er dus, medisch gezien, helemaal alleen voor. Een bijzondere ervaring.

 

Ongeveer twee maanden na mijn grote ineenstorting gebeurde er iets vreemds: ik kreeg "vanuit het niets" een bekend soort keelpijn. Het is het soort keelpijn dat je krijgt als voorbode van griep. In de daaropvolgende weken werd de keelpijn steeds erger en daarna kwam er een sterk ruikende slijm los. In de verte leek het op slijm van griep maar het rook heel muf alsof het "oude griep resten" waren. In de maanden erna kreeg ik steeds meer van dergelijke golven die ook gepaard gingen met veel niezen. Heel langzaam begon mijn hoofd "los" te komen en ik rook steeds meer slijm van "verse griep". Tijdens zo'n golf kreeg ik ook hoofdpijnen in bijna alle holtes in mijn hoofd. Het was een openbaring: mijn hoofd en keel en ook mijn hele zenuwstelsel zaten helemaal vol met griep! En ik wist ook waar het van kwam: mei 1995! Die griep van mei 1995, die was niet goed gegaan. Dat had ik eigenlijk al vermoed. En nu kwam hij er uit!

 

Dus dat was de oorzaak! Ik had ME/cvs en dat werd in mijn geval veroorzaakt doordat griep in mijn zenuwstelsel was gaan zitten! Had ik nu de oorzaak van de onbegrepen ziekte ME/cvs gevonden? Volgens veel artsen is ME/cvs geen ziekte, maar is het "iets psychisch". Maar het tegendeel is waar, het is een zeer ernstige zenuwaandoening. Alle verschijnselen die ik had zijn te verklaren met de simpele constatering dat er een virus in mijn hele zenuwstelsel zit! Overigens zou het nog tot 2020 duren voordat ik begreep waarom paroxetine (SSRI), orap en zopiclon zo goed werken bij ME/cvs, terwijl cortisol en St. Janskruid tegengesteld werken. Ook werd mij duidelijk waarom ik zulke  zware terugvallen kreeg van zoiets simpels als zwarte koffie en alcohol. En ook waarom ik crashes kreeg na een nacht zeer slecht slapen.

 

Ik belde mijn specialist en die was verrast, maar hij wilde mij ondersteunen met medicatie en supplementen om de griep uit mijn lichaam te krijgen. Het zou niet simpel worden want mijn immuunsysteem deed het niet goed.

 

In de jaren na 2016 werd ik langzaam wat sterker: de griep in mijn zenuwstelsel nam wat af en ook de spanning en de spasmen namen wat af. In 2019 was ik voor het eerst in staat om (eens in de twee weken) thuishulp te aanvaarden. In 2020 begon de Corona-pandemie en ik ben toen gestopt met de thuishulp want dat werd voor mij te gevaarlijk. Twee maanden later stortte ik weer in, maar niet zo diep als de vorige keer. Wat vooral opviel was de enorme hoeveelheid griep die vervolgens weer uit mijn lichaam kwam. Maanden achter elkaar kwamen er enorme hoeveelheden griep vooral uit mijn hoofd. Tegelijkertijd had ik ook weer heel veel spanning die uit mijn lichaam kwam en dat ging weer met enorme spasmen gepaard. Na anderhalf jaar was ik echter zover dat ik weer voorzichtig contact kon opnemen met mijn sociale omgeving.

 

Ondertussen ging de strijd tegen mijn ME/cvs gewoon door. Ik gebruikte veel medicatie, veel supplementen, aangepaste nutriënten en een zeer sterk aangepaste leefstijl. Het was een protocol dat voor 80 tot 90% bestond uit inbreng van artsen en psychiaters die ik had geconsulteerd in de laatste 25 jaar en voor 10 tot 20% van mezelf en Dr. Google. Vooral ont-prikkeling van het zenuwstelsel, verdieping van de nachtrust en de noodzaak tot immuunmodulatie waren belangrijke toevoegingen die ik deed in 2021.

 

 

Psychische overleving

 

De periode 2010-2020 heb ik psychisch alleen kunnen overleven door indringende kennis en ervaring met spiritualiteit. En in één van de spirituele boeken die ik heb bestudeerd ben ik de volgende spreuk tegengekomen:

 

"Het gaat er niet om wat je is overkomen, het gaat erom wat je er mee doet".

 

Het heeft bij mij geleid tot de ontwikkeling van een sterker en ook gezonder ego en ook tot de ontwikkeling van meer hart-energie. Ook heb ik mezelf kunnen oefenen in innerlijke vrede. Dat is misschien zelfs het belangrijkste: "Doorknokken vanuit innerlijke vrede".

 

Ik heb ook geleerd om mij psychisch en spiritueel te focussen op zowel het proces als het resultaat van genezing door middel van affirmaties. De eerste affirmatie gebruikte ik in de tijd dat ik nog zocht naar de oorzaak: 

 

¨Ik moet weten welke ziekte ik heb, want dan genees ik!¨

​

De tweede affirmatie gebruikte ik toen ik de oorzaak en behandeling van de ziekte in beeld begon te krijgen:

 

¨Ik heb innerlijk vrede,want ik genees!¨

​​

Door deze twee affirmaties kon ik de juiste psychische focus en psychische energie oproepen om mijn lichaam en geest tot een maximale prestatie te krijgen. En op deze merkwaardige manier heeft de ziekte niet alleen veel genomen, maar ook veel gegeven (dit is een variatie op: "de zee geeft, de zee neemt").

​

Noot: voor een overzicht van mijn bijna 60 symptomen in de periode 1995-2024, kan de lezer gaan naar de pagina Verder onderzoek, sectie 5. 

 

​

Mijn huidige situatie

​

Op dit moment voer ik nog steeds strijd tegen ME/cvs. Gelukkig ben Ik een vechter en houd ik het tot nu toe vol, vooral ook omdat ik duidelijk sterker aan het worden. En  nu ga ik mijn (nog steeds wankele) energie inzetten voor de zaak tegen ME/cvs en Long Covid. Ik heb een Discussienota geschreven waarin ik min of meer wetenschappelijke overwegingen lever over de hoogst vermoedelijke oorzaak en de behandeling van deze ziektes. Die Discussienota heb ik vervolgens toegestuurd naar twintig instanties en influentials (zonder  resultaat overigens). Gebaseerd op die Discussienota heb ik nu deze website gemaakt. Daarin geef ik mijn persoonlijke inzichten over oorzaak en behandeling van ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie. Het is gebaseerd op het 6 punten Herstelprotocol dat ik nu al een tijdje op mezelf toepas. Dat Herstelprotocol heb ik voor deze website zo goed mogelijk uitgewerkt, zodat ik mijn kennis en ervaring kan delen met zo veel mogelijk andere patiënten. Patiënten die nog steeds op zoek zijn naar méér kennis en wellicht ook genezing kunnen dus verder lezen op de volgende pagina: Introductie.