1. Inleiding

 

In de visie van deze website is Myalgische Encephalomyelitis (ME) een overkoepelende term voor alle ziektebeelden waarbij een pathogeen het zenuwstelsel is binnengedrongen. Dat kunnen virussen zijn zoals Influenza, EBV, een Herpesvirus (CMV, HHV1, HHV6, HHV7), één van de enterovirussen, SARS-COV-2, maar het kunnen ook bacteriën zijn zoals de Lyme bacterie (chronische Lyme), de Legionella bacterie (chronische Legionella) en de Q-koorts bacterie (Q-Koorts Vermoeidheids Syndroom, QVS). Deze ziektes hebben allemaal dezelfde symptomen omdat de oorzaak van al deze ziektes identiek is: er is een pathogeen het zenuwstelsel binnengedrongen. Het is zeer waarschijnlijk dat PAIS (Post Acute Infection Syndrome) in feite allemaal vormen van ME zijn  

 

De gevolgen van ME/cvs en Long Covid zijn enorm. Er is daarom goed biomedisch onderzoek nodig en de oprichting van een gespecialiseerde interdisciplinaire vakgroep Neuro-immunologie lijkt de enige weg om dit te realiseren. In deze vakgroep mag je de volgende disciplines verwachten: immunologen, virologen, bacteriologen, internisten, neurologen en orthomoleculaire artsen. Onderstaand geef ik enige mogelijke onderzoeksvragen die als start zouden kunnen dienen voor die vakgroep.

​

 

2. Onderzoeksvragen

 

Gebaseerd op de visie in dit document zijn de volgende biomedische onderzoeksvragen voor de hand liggend:

​

1. hoe kunnen pathogenen binnendringen in het zenuwstelsel

2. in welke delen van het zenuwstelsel kunnen pathogenen binnendringen

3. welke organen (kunnen) worden binnengedrongen door pathogenen

4. hoe kan betrouwbaar worden vastgesteld welk pathogeen in (gedeelten van) het zenuwstelsel is binnengedrongen

5. werken de microglia en astrocyten in de hersenen niet goed (door hoge cytokine niveaus?) en leidt dat tot chronische neuro-inflammatie van de hersenen

6. op welke wijze is overprikkeling van (gedeelten van) het zenuwstelsel door pathogenen meetbaar (fiets-ergometer test, ECG, EEG, EMG, etc.)

7. op welke wijze is overprikkeling van de hersenen door pathogenen te meten (MRI, EEG)

8. In hoeverre kunnen de verstoringen in de hormoonbalans verklaard worden door overprikkeling van specifieke organen, dan wel door pathogenen die zijn binnengedrongen in die specifieke organen (HPA-as, HPG-as, HPT-as)

9. idem: wat veroorzaakt de verstoringen in de neurotransmitter balans

10. is het belangrijke endorfinesysteem bij de patiënten ernstig ontregeld; wat zijn de gevolgen en hoe kan het worden hersteld

11. worden de hartklachten (hoge hartslag, hartkloppingen, onregelmatige hartslag) veroorzaakt door een virus in het autonome zenuwstelsel - dat ook de hartslag reguleert - of door iets anders; wat is het mechanisme

12. wordt fibromyalgie veroorzaakt door pathogenen die in de spierzenuwen zijn gaan zitten, of wordt het veroorzaakt door acuut energiegebrek in de spieren, of is het een auto-immuun probleem (polyneuropathie)

13. worden de spierspasmen veroorzaakt door pathogenen in de spierzenuwen of door overprikkeling van de hersenen; waarom veroorzaakt dat spasmen en spiertrekkingen

14. wat veroorzaakt de (lichte) psychoses en de dwanggedachten

15. wat veroorzaakt de depressies en de suïcidaliteit

16. waardoor kunnen patiënten kortdurend misselijkmakend libidineus zijn (extreme libidostuwing)

17. wordt brain fog veroorzaakt door versmallingen in de haarvaten van de hersenen, of door een pathogeen in de hersenen, of door ernstige overprikkeling van delen van het gehele zenuwstelsel (spanning in de benen bijvoorbeeld), of door een tekort aan glutamaat 

18. ontstaan de versmallingen in de haarvaten in de hersenen  door een ernstig tekort aan magnesium (alle ME/LC patiënten hebben een ernstig tekort magnesium); of heeft het een andere oorzaak

19. wordt de "pijn hoog op de borst" - borstbeen - veroorzaakt door een pathogeen dat zich op die plek bevindt (die plek is de "flessenhals" van het perifere zenuwstelsel tussen lichaam en hersenen); Opmerking: als deze "flessenhals" wordt overprikkeld en uitgeput dan is dat extreem invaliderend!!

20. wat veroorzaakt "blurred vision" en dubbelzien, en wat veroorzaakt de korstjes rond de ogen bij het opstaan

21. waarom lichten in de nacht de kringspiertjes van de iris op wanneer de ogen worden bewogen; hetzelfde voor de kringspiertjes van de ooglens

22. wat veroorzaakt de snelle "lichtflitsen" in de ogen

23. wat veroorzaakt de dwarsribbels op de duimnagels van de patiënten; waarom

24. waarom zijn de nagels zo slap en broos (terwijl ze heel snel groeien)

25. waarom wordt haar slap en broos en vindt haaruitval plaats (schildklierhormoon?)

26. worden de bloedstolsels en verontreinigingen in het bloed niet goed verwijderd omdat de nieren en de lever niet goed functioneren; en gaat dit weg als de nieren en de lever weer goed gaan functioneren

27. zijn er afwijkingen zichtbaar in de fecaliën en urine van de patiënten (patiënten zijn vermoedelijk van binnen uit vergiftigd)

28. waarom hebben patiënten zo vaak diarree; als de darmen niet goed functioneren wat zijn dan verdere gevolgen (darmflora, neurotransmitters)

29. wordt orthostatische intolerantie veroorzaakt door uitputting van de nervus vagus, zenuwuitputting van de spierzenuwen, of door problemen met de evenwichtsorganen of door een probleem met het oriëntatievermogen; of is er een andere oorzaak

30. wat veroorzaakt de snelle kortademigheid (onvoldoende pompwerking van het hart, longschade, etc.)

31. wat veroorzaakt de intolerantie voor licht, geluid, hitte en stress

32. waardoor is multi-tasking voor de patiënten onmogelijk (zelfs de meest simpele vorm zoals "lezen met muziek aan" gaat niet)

33. wat veroorzaakt de ernstige migraine-achtige hoofdpijnen; welke rol spelen persistente pathogenen daarbij

34. wat veroorzaakt de soms heftige hypoglycemie

35. wat is de rol van pathogenen die zich in de hoofdhuid bevinden bij het verlies van hoofdhaar; zorgen pathogenen aldaar dat de hoofdhuid ook vaak "kriebelt"; waarom "kriebelt" de huid ook op andere plaatsen

36. hebben alle ME/LC patiënten een tekort aan D3, B3, B12, C, selenium, zink en magnesium; hoe komt dat

37. is de calciumhuishouding van de patiënten verstoord door een slechte werking van de bijschildklieren, hoe los je dat op

38. hebben alle ME/LC patiënten een tekort of teveel aan testosteron, DHEA, oxytocine, melatonine, cortisol, etc., en hoe komt dat

39. hebben alle ME/LC patiënten een tekort of teveel aan serotonine, dopamine, noradrenaline, acetylcholine, GABA etc., en hoe komt dat

40. hebben alle ME/LC patiënten een tekort aan de belangrijkste aminozuren en aan carnitine; waardoor komt dat

41. waarom inhibeert overprikkeling van het zenuwstelsel de goede werking van het immuunsysteem (te weinig NK-cellen?, te weinig T-cellen?, te weinig B-cellen?)

42. werkt de thymus wel goed bij de patiënten?

43. waarom is het zo lastig voor het immuunsysteem om een pathogeen te verwijderen dat in het zenuwstelsel zit; geeft het zenuwstelsel misschien geen toegang tot NK-cellen en T-killer cellen omdat ze te agressief zijn; geeft het zenuwstel misschien geen toegang tot antilichamen (bij een virus)

44. wat veroorzaakt de auto-immuunreacties; hoe kunnen die worden gemoduleerd zonder zware immunosuppressiva

45. in hoeverre spelen niet goed verwijderde celresten (van door virus geïnfecteerde zenuwcellen) een rol bij de overprikkeling van het zenuwstelsel

46. waarom is de hartslag van patiënten ófwel hoog (80 plus), ófwel laag (60 min)

 

Vervolgens zijn er de onderzoeksvragen die gaan over de behandeling van de ziekte:

​

1. welke protocollen helpen om de pathogenen (virus, bacterie) meetbaar te verwijderen uit het zenuwstelsel; het moet hier  gaan om wetenschappelijk gevalideerd onderzoek; wat zijn de juiste "endpoints" (te meten na 3 maanden, na 6 maanden, na 1 jaar, na 2 jaar en na 4 jaar).

2. hoe herstelt het niveau van functioneren van de patiënten zich tijdens de protocollen; het moet hier gaan om wetenschappelijk gevalideerd onderzoek; wat zijn de juiste "endpoints" (te meten na 3 maanden, na 6 maanden, na 1 jaar, na 2 jaar en na 4 jaar).

3. welke restschade blijft er na 4 jaar over aan het zenuwstelsel en in welke mate is dat nog herstelbaar (afhankelijk van het pathogeen?)

​

Het onderzoek naar de ontregeling van het immuunsysteem is het belangrijkste deel van het onderzoek. De vraag is heel simpel: waarom wordt het immuunsysteem zo enorm ontregeld wanneer er een pathogeen het zenuwstelsel is binnengedrongen? Niet alleen is het pathogeen chronisch aanwezig in het zenuwstelsel, maar het kan ook chronisch aanwezig zijn elders in het lichaam (eigen ervaring). De andere kwestie is waardoor de auto-immuun reacties ontstaan. Als hier meer inzicht in komt dan kunnen er nieuwe en betere behandelingsmethoden worden ontwikkeld.

 

 

3. Aanzet tot de ontwikkeling van biomarkers

 

Een volgend punt dat van belang is dat zijn de biomarkers. Dit zijn specifieke meetpunten aan de diverse lichaamsprocessen die objectief vaststellen of iemand inderdaad één van de ziektes ME/cvs, Long Covid of fibromyalgie heeft. Daar is ook een enorme behoefte aan, zowel voor de medische behandeling van de patiënt als voor de verzekeringsarts die (de mate van) arbeidsongeschiktheid moet vaststellen.

 

Op grond van al mijn ervaringen geef ik een eerste aanzet: De patiënten met ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie hebben allemaal dezelfde biomarkers:

​

N.B. Sluit eerst uit dat de patiënt chronische Lyme heeft of QVS!

 

Vervolgens:

 

• patiënten hebben een afwijkend bloedbeeld (CBC, CRP, en ESR-test, aanwezigheid antistoffen en abnormale auto antilichamen, bloedstolsels, hoog homocysteïne, te veel cytokines))

• patiënten hebben een 24-uurs cortisol dat ófwel laag, ófwel hoog is; als het 24-uurs cortisol laag is dan reageren de bijnieren onvoldoende op de ACTH-stimulatietest (¨bijnieruitputting¨)

• patiënten hebben allemaal een laag magnesium

• patiënten hebben allemaal een laag DHEA

• mannelijke patiënten hebben allemaal een laag testosteron (dit geldt ook enigszins voor vrouwen die een van nature veel lager testosteron hebben)

• patiënten hebben een verlaagd serotonine, acetylcholine en glutamaat niveau

• patiënten hebben allemaal een laag aldesteron

• patiënten hebben allemaal een hoog of laag schildklierhormoon (T3 en T4)

• de NO-productie is hoog of laag

• patiënten hebben geen HartRitmeVariabiliteit (HRV)

• patiënten hebben in rust ófwel een hoge bloeddruk (140/100 of hoger), ófwel een lage bloeddruk (110/70 of lager bij mannen en 100/60 of lager bij vrouwen)

• de polsdruk is boven 50 mm Hg (polsdruk is bovendruk minus onderdruk)

• patiënten hebben ófwel een hoge hartslag in rust (80 plus), ófwel een lage hartslag in rust (60 min)

• patiënten hebben na zéér geringe inspanning (zoals opstaan) een sterk verhoogde hartslag die ook erg lang blijft "hangen"

• patiënten hebben een sterk verlaagde bloeddruk als ze gaan staan

• als patiënten trainen met de fietsergometer, dan stijgt de hartslag na beëindiging (!) van de oefening en blijft daarna ook nog lang "hangen"

• patiënten hebben bij ochtendmeting ófwel een hoge lichaamstemperatuur (boven 37,2 Celsius), ófwel een lage lichaamstemperatuur (beneden 35,8 Celsius)

• patiënten moeten veel urineren en hebben droge mond tijdens het slapen

• patiënten slapen slecht (inslapen, doorslapen, uitslapen)

• patiënten hebben hypermobiliteit aan de duim(en), de duimen kunnen te ver worden doorgestrekt

• wanneer patiënten een warmtekompres gebruiken op de buik of het borstbeen, dan is de pijnsensitiviteit veel hoger dan normaal

• patiënten leiden aan hyperreflexie (een extreme reactie bij de bekende "klop op de knie")

​

Dit zijn allemaal relatief eenvoudige biomarkers die goed te meten zijn. Het is daarom een onderzoek waard om deze lijst van biomarkers te valideren. Als de biomarkers goed én voldoende zijn dan kunnen ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie rechtstreeks worden gediagnosticeerd in plaats van via een uitsluitingsdiagnose.

​

 

4. Vakgroep Neuro-immunologie

 

Neuro-immunologisch onderzoek is essentieel in de bestrijding van de "stille epidemie" die momenteel gaande is in maatschappij. Het aantal patiënten met ME/cvs en Long Covid neemt sterk toe. De tijd lijkt daarom rijp voor een Deltaplan ME/cvs en Long Covid gebaseerd op goed "evidence based" onderzoek. Om te komen tot zinvolle onderzoeksresultaten is een goede samenwerking vereist in het onderzoeksveld. Om dat te bereiken is een interdisciplinaire vakgroep Neuro-immunologie nodig die zich fulltime bezighoudt met zenuwinfecties (ME/cvs, Long Covid, chronische Lyme, QVS, chronische Legionella). Daarbij zullen immunologen, neurologen, virologen, reumatologen, internisten en orthomoleculaire artsen moeten gaan tezamenzitten en gaan samenwerken. Voorwaar, een Bijbelse opgave gezien de vakversnippering en de animositeit die wordt aangetroffen tussen de diverse beroepsgroepen. Overigens is dit wel ongeveer de aanpak die momenteel in Duitsland wordt gevolgd waarbij een interdisciplinaire onderzoeksnetwerk (IMMME, IMmuun Mechanisme van ME) is opgericht die de oorzaak van ME/cvs gaat onderzoeken. Misschien kunnen we in Nederland daar een voorbeeld aan nemen.

​

​

5. Mijn symptomen (1995-2024):

​

Mijn symptomen waren:

1. ik kon niet meer lopen, ik kon niet meer staan, zitten was vermoeiend en zelfs liggen was soms uitputtend (!)

2. ik kon zeer slecht slapen

3. ik verdroeg geen licht meer (alle gordijnen dicht en ook nog een zonnebril op in huis)

4. ik verdroeg ook geen geluid (oordempers in)

5. ik kon amper praten of zelfs denken

6. dus ook geen telefoon

7. ook niet douchen of me wassen

8. alleen maar op de bank liggen

9. geen TV of internet en geen boek of krant

10. geheugenproblemen en enorme concentratieproblemen

11. geen "multitasken" (zoals iemand die praat met op de achtergrond muziek)

12. ik kreeg depressies en ook suïcidaliteit

13. ik kreeg ook lichte psychoses (ik wilde mezelf steken met een mes)

14. ik had een lage bloeddruk (100/60, de laagste waardes in de bandbreedte); later veranderde dat in 150/100 en dat is iets boven de bandbreedte

15. een hoge hartslag (hartslag 120 bij toiletbezoek, en 's nachts soms 90 tot 100)

16. mijn hart sloeg ook vaak over en ook vaak hartkloppingen

17. mijn lichaamstemperatuur was bijna 1 graad te laag

18. in het allereerste begin had ik koude rillingen hoog op de borst

19. veel plassen en een droge mond (slechte vochthuishouding)

20. verschrikkelijke gaapbuien

21. scheve kaaksluiting (en daardoor aanlopend kaakgewricht) en pijn in de kaakspieren

22. af en toe opkomende reuma in mijn beide pinken

23. gemoedswisselingen zoals abnormale woedeaanvallen

24. intolerantie voor hitte

25. intolerantie voor stress

26. moeilijk kunnen eten door misselijkheid van de spanning

27. ik had tintelingen ("wandelende mieren") op mijn benen, armen en kruin

28. ik had een uitgedroogde huid, dof, dood en uitvallend haar en slappe nagels (te weinig schildklierhormoon?)

29. terugkerende zweertjes in de mond

30. soms rook ik merkwaardige urinelucht rondom mijn lichaam  maar ik rook soms ook zwavel en andere onprettige geuren, inclusief mest (zat vooral in de ontlasting)

31. ik had langdurig (2 jaar) een abnormaal ruikende diarree-achtige ontlasting die er zwart (!) uit zag

32. ik moest heel veel boeren om spanning uit de keel te krijgen

33. ik had schimmeluitbraken inclusief draaierigheid, misselijkheid en pijn bij het plassen

34. ik had zweetaanvallen overdag en ook 's nachts

35. ik had duizelingen en evenwichtsstoornissen

36. rood/blauwe plekken op mijn benen (ontstoken bloedvaten?)

37. ik had rare spierpijnen en steken in mijn spieren, maar ook langdurig pijnlijke ellebogen (fibromyalgie?)

38. af en toe ook "dove" spieren

39. ik had spierafbraak die herstelde toen de zenuwspanning daalde (te hoog cortisol?)

40. soms heftige zenuwpijn ("breinaaldpijn")

41. ik had dwarsribbels op mijn duimnagels (stressreactie)

42. continu jeuk op mijn hoofdhuid

43. ik kon soms moeilijk plassen (spanning op de sluitspier)

44. verschrikkelijke hoofdpijnen

45. hypoglycemie

46. troebele ogen en korstjes rond de ogen bij ontwaken

47. dubbelzien en later ook slecht scherp zien

48. witte piepkleine plekjes ("sneeuw") in mijn nachtzicht

49. de kringspieren van de irissen en de lenzen in mijn ogen lichtten wit op in het donker bij snelle oogbewegingen

50. ik had af en toe vreselijke kramp in de kringspieren van de irissen en lenzen in mijn ogen

51. tinnitus en andere vreemde geluiden in mijn oren

52. wisselende gehoorproblemen (soms was ik "half doof" zonder reden)

53. chronische middenoorontsteking

54. vaak diarree maar ook keiharde ontlasting, en ook veel winderigheid

55. minder goed ruiken en proeven

56. mijn ME/cvs werd veroorzaakt door Influenza (griep) en dus had ik veel last van koortsachtigheid, niezen, keelpijn, hoofdpijn (vooral in het voorhoofd en aan de slapen) en slijmvorming

57. en tenslotte het allerergste: een absoluut krankzinnige spanning in mijn lichaam die zich naar buiten probeerde te werken door langdurige en zeer krachtige spasmen (hartslag 100 en badend in het zweet, van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat, langzaam afnemend in ernst en dit gedurende 5 tot 7 jaar); deze aandoening heet spasmofilie en wordt in Nederland nog niet echt (h)erkend.