Ernst van de symptomen
De 24/7 overprikkeling én uitputting van het zenuwstelsel levert volgens de laatste schattingen minstens 100 mogelijke symptomen op. Zelf had ik er bijna 60 (zie ook pagina Verder onderzoek, sectie 5). Het verschil in de aard en ernst van de symptomen wordt bepaald door:
1 de aard van het virus
2 de locatie(s) van het virus
3 de hoeveelheid van het virus
4 de verblijfsduur van het virus
De mate van invaliditeit wordt door bovenstaande factoren bepaald. Deze factoren verklaren niet alleen het verschil in ernst van de ziektes ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie, maar ook het verschil in aard van de symptomen. Zo hebben bijvoorbeeld niet alle patiënten de zware symptomen van fibromyalgie, maar juist de lichte symptomen.
Men kan men zeggen dat er (in grote algemeenheid) vijf gradaties zijn van ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie:
1. licht, de patiënt kan 4 tot 8 uur per dag werken of studeren, maar is ´s avonds en in het weekend uitgeput; ook kan gevoeligheid optreden voor stress, geluid en multitasking (er zit nog relatief weinig virus in het zenuwstelsel, ook niet op ¨gevoelige¨ plekken, de neurologische ontregelingen zijn nog niet ernstig, en er zijn nog amper auto-immuunreacties en chronische ontstekingen); deze lichte gradatie kan herstellen door voldoende rustneming, met supplementen en door aangepaste lichaamsbeweging (niet opbouwen!)
2. gemiddeld, de patiënt kan structureel 2 tot 4 uur per dag werken of studeren en heeft verder een redelijk ¨normaal¨ leven (er is nu meer virus het zenuwstelsel binnengedrongen en het heeft zich ook al wat meer verspreid, maar nog niet al te zeer op ¨gevoelige" plekken; de eerste neurologische ontregelingen zijn begonnen, evenals de eerste auto-immuunreacties en chronische ontstekingen beginnen); ook deze gradatie kan herstellen door zeer veel rustneming, met supplementen en medicatie en door aangepaste lichaamsbeweging (niet opbouwen!)
3. zwaar, de patiënt kan niet meer werken en moet heel veel rust nemen en ook allerlei sociale situaties vermijden, met flinke aanpassingen is een leven buiten de deur mogelijk (er is nu nog meer virus het zenuwstelsel binnengedrongen - ook op meerdere ¨gevoelige¨ plekken - en de neurologische ontregelingen, auto-immuunreacties en chronische ontstekingen zijn nu duidelijk aanwezig); hier is de ziekte chronisch en er moet zwaar worden ingegrepen
4. zeer zwaar, de patiënt is volledig aan huis gebonden en moet bijzonder veel rust nemen, sociale contacten zijn moeilijk (het virus is nog dieper in het zenuwstelsel doorgedrongen en ook in nog grotere hoeveelheden en zit nu ook in veel ¨gevoelige¨ plekken; tevens is er een sterke toename te zien van ernstige neurologische ontregelingen, auto-immuunreacties en chronische ontstekingen); hier is de ziekte ook chronisch en nog ernstiger en er moet zwaar worden ingegrepen
5. extreem, de patiënt is volledig aan bank en bed gebonden en kan niets meer, ook géén TV kijken of een boek lezen en ook sociale contacten zijn niet meer mogelijk; soms is een blinddoek nodig, alsmede oordoppen en de voeding moet soms via een sonde (het virus zit nu in grote hoeveelheden in grote delen van het zenuwstelsel, inclusief een groot aantal ¨gevoelige¨ plekken, de neurologische ontregelingen zijn nu zeer ernstig, en er zijn ook een groot aantal auto-immuunreacties actief, alsmede veel chronische ontstekingen); hier kan de ziekte zelfs progressief worden en dat is zeer gevaarlijk en zwaar ingrijpen is nodig
Bij het bovenstaande ga ik er van uit dat overprikkeling van sommige delen van het zenuwstelsel sterkere gevolgen heeft voor invalidering van de patiënt (de ¨gevoelige¨ plekken) dan andere. Ik heb persoonlijk duidelijke aanleiding om dit te suggereren (zie pagina: Verdere achtergrond, en kijk bij de nervus vagus). Bovendien is het zo dat deze gradaties niet ¨keihard¨ zijn want iedere patiënt is een beetje uniek. Er kan dus overlap zijn tussen gradaties.
De genoemde indeling in 5 gradaties komt ook voor in de uitstekende case study: Longitudinal cytokine and multi-modal health data of an extremely severe ME/CFS patient with HSD reveals insights into the immunopathology and disease severity, Jahanbani et al., Front. Immunol. 8 april 2024. Dit is de link naar dit artikel: https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu.2024.1369295/full
De lichtste vorm van ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie herstelt soms vanzelf door het nemen van heel veel rust, variërend van één tot zelfs meer dan twee jaar. Het is deze lichtste vorm van ME/cvs die psychologen heeft geïnspireerd om de ziekte Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS) te noemen: in hun ogen was het een psychologische aandoening die met therapie was te verhelpen. En zo is ook de verkeerde en problematische term ME/CVS ontstaan. En omdat die term dermate is ¨ingeburgerd¨ gebruik ik daarom, in plaats van de juiste afkorting ME, het hele slechte compromis ME/cvs, maar ME(cvs) had ook gekund. Er zijn vervolgens door de psychologen benaderingen ontwikkeld (CGT en GET) die bij de gradatie "licht" in enkele gevallen misschien zelfs een klein beetje helpen, mits de patiënt extreem langzaam opbouwt. Bij de zwaardere gradaties werken psychologische benaderingen waarbij de patiënt moet ¨opbouwen¨ helemaal niet en zijn ze zelfs contraproductief (!). Zelf heb ik ervaring met alle 5 gradaties van ME/cvs.
ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie zijn géén statische ziektes. De aard en omvang van de symptomen kunnen (zeer langzaam) afnemen maar kunnen ook (zeer snel) toenemen. Vooral wanneer de patiënt een tweede medische conditie ontwikkelt zoals griep, longontsteking, zwaar ongeval of een zware operatie, zal de infectie snel in aard en omvang toenemen. Dit wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem door deze extra medische conditie overbelast raakt. De status van de patiënt wordt dus bepaald door het fragiele evenwicht tussen de ernst van de zenuwinfectie aan de ene kant en de kracht van het immuunsysteem aan de andere kant. Hier kunnen dus ook verschuivingen in optreden.
We hebben met al het bovenstaande kunnen vaststellen dat een virale zenuwinfectie zowel de neurologische problemen als de immuunproblemen verklaart van de ziektes ME/cvs, Long Covid en fibromyalgie. Dat was een belangrijke check die we moesten doen. We hebben ook kunnen zien dat de aard en de ernst van die symptomen ook zijn te verklaren door de virale infectie van het zenuwstelsel. Daarom wordt het tijd om nu een conclusie te trekken. Dat gebeurt op de volgende pagina: Conclusie.
